Ehrenmitglieder

sind Personen innerhalb und außerhalb des Vereins, die sich für ihre besonderen Verdienste um die Interessenvertretung und die Selbsthilfe von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verdient gemacht haben.

2017 wurde Susanne Shahin geehrt


Zum dritten Mal wurde einem Mitglied unserer Selbsthilfegruppe der Ehrenpreis unseres Vereins verliehen. Diesmal haben wir Frau Susanne Shahin geehrt. Als Betroffene hat sie durch einen Artikel in der Apothekenrundschau vom 2. Januar 1995 den Stein für die Gründung der Selbsthilfegruppe ins Rollen gebracht. Im Oktober 1997 wurde unser Verein, der jetzt schon 20 Jahre besteht, gegründet und im November 1997 beantragte Susanne den Eintrag ins Vereinsregister. Auch heute noch unterstützt Susanne Shahin uns bei unserer Arbeit. Sie hat beispielsweise die geschlossene Facebook Gruppe ins Leben gerufen, die sehr regen und guten Zuspruch findet.

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2016 wurde Herr Dr. Peter Ahrens geehrt.

Auch er hat sich von Anfang an für unseren Verein stark gemacht.

Sein außerordentlich großes Engagement zeigt er uns heute als
Ruheständler in besonderem Maße.
Im Rahmen unseres Patientenkogresses am 01.05.2016 in Oberwesel wurde
ihm der Ehrenpreis und auch ein selbst erstelltes Gemälde der anwesenden Kinder überreicht.

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2015 wurde Herrn Horst Seithe die erste Ehrung zuteil.

Er hat sich von Anfang an für unseren Verein stark gemacht und wir
waren uns seiner Unterstützung immer sicher. Im Rahmen unseres
Patientenkongresses am 09.05.2015 in Nürnberg wurde ihm der
Ehrenpreis und ein selbst erstelltes Gemälde der anwesenden Kinder überreicht.

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