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Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.
Sonnenweg 14
30453 Hannover

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Saskia Meye

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Registergericht:Amtsgericht Kaiserslautern
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6. bis 8. Mai 2022 in Frankfurt a..
Jugendherberge

weitere Informationen und Anmeldung ab Februar 2023

 

 

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Datenschutzerklärung

Allgemeiner Hinweis und Pflichtinformationen

Benennung der verantwortlichen Stelle

Die verantwortliche Stelle für die Datenverarbeitung auf dieser Website ist:

Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
Saskia Meye
Sonnenweg 14
30453 Hannover

Die verantwortliche Stelle entscheidet allein oder gemeinsam mit anderen über die Zwecke und Mittel der Verarbeitung von personenbezogenen Daten (z.B. Namen, Kontaktdaten o. Ä.).

Widerruf Ihrer Einwilligung zur Datenverarbeitung

Nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung sind einige Vorgänge der Datenverarbeitung möglich. Ein Widerruf Ihrer bereits erteilten Einwilligung ist jederzeit möglich. Für den Widerruf genügt eine formlose Mitteilung per E-Mail. Die Rechtmäßigkeit der bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung bleibt vom Widerruf unberührt.

Recht auf Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde

Als Betroffener steht Ihnen im Falle eines datenschutzrechtlichen Verstoßes ein Beschwerderecht bei der zuständigen Aufsichtsbehörde zu. Zuständige Aufsichtsbehörde bezüglich datenschutzrechtlicher Fragen ist der Landesdatenschutzbeauftragte des Bundeslandes, in dem sich der Sitz unseres Unternehmens befindet. Der folgende Link stellt eine Liste der Datenschutzbeauftragten sowie deren Kontaktdaten bereit: https://www.bfdi.bund.de/DE/Infothek/Anschriften_Links/anschriften_links-node.html.

Recht auf Datenübertragbarkeit

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Recht auf Auskunft, Berichtigung, Sperrung, Löschung

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Online-Spendentool BFS-Net.Tool XXL

Auf unserer Internetseite bieten wir Nutzern die Möglichkeit, online Spenden vorzunehmen. Nimmt ein Nutzer diese Möglichkeit wahr, werden die in das zugehörige Formular eingegebenen Daten an uns übermittelt und gespeichert. Das Formular wird von der Bank für Sozialwirtschaft AG („BFS“) bereitgestellt. Die eingegebenen Daten werden zur Ausführung des Spendenauftrags daher unmittelbar mit einer verschlüsselten SSL-Verbindung an die der BFS sowie die von der BFS zur Bereitstellung des Formulars eingesetzten technischen Dienstleister weitergegeben. Eine Weitergabe der Daten an sonstige Dritte findet nicht statt. Folgende Daten werden mit dem Formular erhoben:

Vollständiger Name (Nachname, Vorname) mit Anrede (optional Titel und Firmenbezeichnung); Anschrift (Straße, Hausnummer, Ort, Postleitzahl, Land); E-Mail-Adresse; Bankdaten (IBAN); Spendendaten (Spendenempfänger, Betrag, Spenden-/ Verwendungszweck, Spendenquittung gewünscht)
Zusätzlich bei Spenden über Kreditkarten: Kartentyp, Kartennummer, CVV-/CVC- Prüfnummer, Gültigkeitszeitraum der Kreditkarte

Wird eine Spendenquittung gewünscht, verarbeiten wir die Daten, um eine entsprechende Spendenquittung auszustellen und zuzusenden.

Die erhobenen Daten sind zur Aus- und Durchführung des Spendenauftrags erforderlich. Die E-Mail-Adresse des Nutzers wird benötigt, um den Eingang des Spendenauftrags zu bestätigen. Für weitere Zwecke werden die Daten nicht verwendet. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung der Daten ist Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.

Im Zeitpunkt der Absendung des Formulars wird zudem die IP-Adresse des Nutzers gespeichert. Die IP-Adresse verwenden wir, um einen Missbrauch des Spendenformulars zu verhindern. Die IP-Adresse wird zum Zweck der Betrugsprävention genutzt und um unberechtigte Transaktionen zum Schaden Dritter zu verhindern. Rechtgrundlage für die Verarbeitung der IP-Adresse ist Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.

Die Daten werden gelöscht, sobald sie für die Erreichung des Zweckes ihrer Erhebung nicht mehr erforderlich sind. Bei den Bankdaten ist dies unmittelbar nach Einzug des Spendenbetrags der Fall. Die Adressdaten werden nach ggf. gewünschter Erstellung und Zusendung einer Spendenquittung wie alle weiteren eingegeben Daten im Rahmen steuerrechtlicher Aufbewahrungspflichten gespeichert, dabei jedoch für jegliche andere Verwendung gesperrt. Die während des Absendevorgangs zusätzlich erhobene IP-Adresse wird spätestens nach einer Frist von sieben Tagen gelöscht.

Der Nutzer hat jederzeit die Möglichkeit, der Verarbeitung der Daten zu widersprechen. Es ist allerdings zu beachten, dass bei einem Widerspruch der Spendenauftrag nicht mehr wie gewünscht ausgeführt werden kann.

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Quelle: Basierend auf Datenschutz-Konfigurator von mein-datenschutzbeauftragter.de

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Am 16.01.2021 fand das alljährliche Treffen mit unserem medizinischen Beirat statt, dieses Jahr natürlich online.

Auch das Thema Corona kam nicht zu kurz, vor allem weil es sich von den Mitgliedern gewünscht wurde.

Im Allgemeinen kann man davon ausgehen, dass wir PCD-Betroffene keiner größeren Gefahr ausgesetzt sind als „Gesunde“ an Covid-19 zu erkranken und einen schweren Verlauf zu haben.
Wichtig war es dem med. Beirat vor allem darauf hinzuweisen, dass die Therapie durch die Pandemie nicht leiden darf. Am allerwichtigsten ist: Sport, Sport, Sport! Seien es flotte Spaziergänge, Home Workouts,
Spielen auf dem Spielplatz (sofern erlaubt) oder sonstige Aktivitäten – eurer Kreativität sind hierbei keine Grenzen gesetzt.

Auch vor den Physiotherapiepraxen und Ambulanzen sollen wir keine Angst haben. Dort herrschen überwiegend die höchsten Hygienestandards und es wäre fatal sowohl die für die Therapie essentielle Physiotherapie als auch die Routinebesuche in den Ambulanzen nicht wahrzunehmen.

Wir können euch also nur ermutigen euch zu bewegen, die Therapie aufrecht zu erhalten (oder gar zu intensivieren) und zu euren Ärzt*innen zu gehen.