Teilhabe bei medizinischer Behandlung und Therapien

Die PCD-Erkrankung ist eine chronische Erkrankung, mit der der Patient sein ganzes Le-ben konfrontiert bleibt. Die regelmässigen Behandlungsformen und Therapien sind vorwiegend symptomatisch, das heißt, es geht um Linderung der Symptome und die Prävention einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes. In diesem Sinn sind und bleiben PCD-Betroffene ein Leben lang Patienten und auf Behandlung angewiesen. Gerade deshalb ist für sie die Kenntnis und die Einforderung der Patientenrechte sehr wichtig.

Therapien und medizinische Behandlungsmaßnahmen haben Auswirkungen auf die Teilhabe am sozialen und beruflichen Leben. Vor- und Nachteile von Langzeitbehandlungen sollen deshalb immer auf ihre Alltagstauglichkeit und Sozialverträglichkeit überprüft werden. Dabei sollen Nützlichkeit und Belastungen im täglichen Leben offen abgewogen werden. Nicht alles, was Mediziner und Therapeuten vorschlagen, ist in Hinblick auf die Teilhabe am Leben geeignet und hilfreich. PCD-Betroffene sollen frühzeitig eine eigenständige Haltung entwickeln und ihr Recht auf Selbstbestimmung aktiv einfordern. PCD-Betroffene sollen nur jene Langzeitbehandlungen ausführen, von denen sie überzeugt sind, dass sie ihnen helfen. Dazu brauchen sie aufgeschlossene und gesprächsbereite ärztliche und therapeutische Begleiter, welche die Patientenerfahrungen ernst nehmen und in die Entscheidung der gewünschten Behandlung massgeblich einbeziehen. Dazu brauchen sie auch Unterstützung und Motivation aus dem persönlichen Umfeld.

Bei Kindern mit PCD-Diagnose, bei denen die Eltern über die Behandlung entscheiden, soll möglichst früh eine echte Kooperation bei Langzeitbehandlungsformen angestrebt werden. Bei Kindern braucht es Flexibilität und auch den Mut zu Ausnahmen, damit sie für die oft als lästig empfundenen therapeutischen Maßnahmen zu gewinnen sind. Die Wahrnehmung des Kindes zur eigenen Befindlichkeit muss frühzeitig gefördert und beachtet werden. Insbesondere soll die Teilhabe am schulischen und sozialen Leben bei jeder therapeutischen Entscheidung maßgeblich berücksichtigt werden.

¹ siehe:  http://de.wikipedia.org/wiki/Patientenrecht#Deutschland (Stand Juli 2014)