PCD-Register

Es existieren keine randomisierten Langzeitstudien zur Behandlung der PCD, so dass Therapieempfehlungen auf persönlichen Erfahrungen beruhen bzw. von ähnlichen Erkrankungen wie beispielsweise der Mukoviszidose oder der COPD abgeleitet werden. Um bessere Daten zum Verlauf der Erkrankung und zur Wirksamkeit von Therapien zu erhalten, sind klinische Studien dringend erforderlich. Darüber hinaus sollten alle PCD-Patienten im internationalen PCD-Patientenregister gemeldet werden, in dem wichtige Daten zu Diagnostik, Verlauf, Lebensqualität und Management der Erkrankung systematisch gesammelt werden (www.pcdregistry.eu).