PCD-Register - ERN LUNG
Europäisches Referenznetzwerk für Seltene Atemwegserkrankungen (ERN-LUNG) startet Population Registry
Alle PCD-Patienten sollten im internationalen PCD-Patientenregister gemeldet werden, in dem wichtige Daten zu Diagnostik, Verlauf, Lebensqualität und Management der Erkrankung systematisch gesammelt werden (www.pcdregistry.eu). Der Eintrag erfolgt in der Regel durch das behandelnde Zentrum oder den/die behandelnde Arzt/Aerztin und erfordert vorgängig eine Einverständniserklärung der betroffenen Person resp. deren Eltern.
Kontakmail für Rückfragen zum PCD-Register für Deutschland: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Kontakmail für Rückfragen zum PCD-Register für die Schweiz: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Das Population Registry ist ein internationales Register, das möglichst viele Menschen erfasst, die von seltenen Lungen- oder Atemwegserkrankungen betroffen sind.
Betroffene oder Angehörige können sich selbst registrieren und anschließend medizinische Daten mit den Wissenschaftlern teilen. Für manche Patienten wird diese Eingabe erfolgen, obwohl sie schon in krankheitsspezifischen Registern erfasst sind. Andere Patienten, deren betreuende Ärzte nicht von solchen Registern wissen oder die den Aufwand der Dateneingabe nicht leisten können, werden so erstmals für die verschiedensten Forschungsaufgaben erfasst. Dabei wird der Datenschutz stets gewährleistet. Sobald Patientinnen und Patienten ihre Daten eingeben und der eventuellen Weitergabe ihrer Daten an die zuvor benannten Kollegen zugestimmt haben, wird diese Gruppe von Expertinnen und Experten über die Neuanmeldung informiert. Diese können nun über eine E-Mail- Funktion im Register mit den Betroffenen Kontakt aufnehmen und diese beispielsweise über krankheitsspezifische Register oder Studien informieren und zur Mitarbeit motivieren. Patientinnen und Patienten bekommen damit eine Gelegenheit, jederzeit über neue Studien und Registerprojekte informiert zu werden und die Forschung auf dem für sie so wichtigen Gebiet der Seltenen Atemwegserkrankungen zu unterstützen. Das Population Registry ermöglicht es wiederum Expertinnen und Experten, mehr über Seltene Atemwegserkrankungen zu lernen und diesen und anderen Patienten besser helfen zu können.
Das Population Registry ist unter der Adresse: http://popreg.ern-lung.eu/ erreichbar und in deutscher und englischer Sprache verfügbar. Bei Fragen wenden Sie sich an die angegebene Kontakt- Adresse oder direkt an das Team von ERN-LUNG unter der Mail-Adresse: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
