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Autobiographie «husten verboten»

Unser Vorstandsmitglied Hansruedi Silberschmidt hat im September 2021 seine Lebensgeschichte mit PCD in Buchform veröffentlicht. In „husten verboten – Ein Leben mit einer seltenen Krankheit“ schildert er seinen langen und steinigen Leidensweg mit der Krankheit Primäre Ziliendyskinesie, den Weg vom kränklichen Knaben mit zahllosen gesundheitlichen Krisen über die späte Diagnose mit 39 Jahren bis zum engagierten Betroffenen im Verein.

Das Buch ist im Buchhandel erhältlich wie folgt:

ISBN 978-3-907243-00-8 – Preis € 29.00
Hansruedi Silberschmidt
husten verboten – Ein Leben mit einer seltenen Krankheit
Verlag elfundzehn, Zürich 2021. Mit einem Vorwort von Prof. Claudia Kühni, Universität Bern

ca. ab Januar 2022 wird das Buch auch als E-Book erhältlich sein.
Am Patientenkongress des Vereins vom 6.-8. Mai 2022 in Berlin ist eine Lesung geplant.

Weitere Informationen siehe unter: https://www.silberschmidt.ch/husten-verboten/

 

 

Hier eine Leseprobe (Prolog) aus „husten verboten“:

„Es ist Oktober, draußen schon dunkel, und in der großen Stube mit dem gusseisernen Kronleuchter liegt das kranke Kind unter einer dicken Wolldecke auf dem Sofa, das im Erker der Stube steht. Seit einer Stunde steigt mal wieder das Fieber. Der Knabe zieht seine kleinen Glieder krampfend ganz nah an den zitternden Körper. In diesen Momenten hilft rein gar nichts mehr. Wie ein Orkan übers Land fegt, so wütet der Fiebersturm im Körper des kleinen Jungen. Schon so oft in seinem kurzen Leben hat er das erlebt, diese unerbittlichen Fieberattacken, die ihn packen, schütteln und quälen bis zur Erschöpfung. Erst wenn sich der schmächtige Kinderkörper anfühlt wie ein heißer Stein, vielleicht nach einer langen Stunde oder zwei, lassen der Schüttelfrost und der Krampf nach. Fiebrig und schweißgebadet liegt er da und ist bloß noch froh, dass die unheimliche Attacke endlich ein Ende hat.

Hansruedi bittet nun die Mutter, ihm nochmals die Schallplatte aufzulegen, die er zum vierten Geburtstag geschenkt erhielt und die er in den letzten Tagen schon oft gehört hat. Es ist eine Kinderplatte über Wolfgang Amadeus Mozart, die in Wort und Musik die Geschichte des Wunderkindes erzählt. In seiner Fieberwelt taucht Hansruedi ganz in diese Geschichte ein und malt sich aus, er selber sei ein hochbegabtes Musikkind, er könne mit Leichtigkeit und Schalk ebensolche unglaublich schöne und virtuose Melodien hervorzaubern aus dem Kopf.

Jetzt wirkt das Fieber wie eine Halluzination, ein Türöffner in eine magische Welt. Alle Grenzen verschwinden, die Erschöpfung ist vergessen, alles wird leicht und greifbar. Hansruedi schwelgt in der Welt des musikalischen Wunderkindes und ist ganz verzückt. Die Fiebertrance hat ihn in andere Sphären gehoben, er ist ein anderer geworden. Die Schallplatte hat längst ausgespielt, in seinem Kopf klingen die Melodien nahtlos weiter und dehnen sich aus. Es entstehen neue märchenhafte Klänge, der Knabe wird Musik und erobert eine Welt voller sphärischer Melodien, die er noch nie erlebt hat.

Irgendwann kommt dann doch der Schlaf, die Mutter muss ihn ins Bett getragen haben. Am nächsten Morgen erwacht Hansruedi matt, erschöpft, doch fast ohne Fieber. Er erinnert sich an die wunderbare Reise in die sphärischen Musikklänge vom Abend. Doch jetzt ist alles weg. Die herrliche Musik ist verschwunden, die sich so selbstverständlich in seinem Kopf geweitet hat. Nichts mehr da.

Ernüchtert stellt der Knabe fest, dass er kein Wunderkind ist, dass ihm die ganze Zauberwelt von gestern Abend so rasch abhandengekommen ist – und sich auch mit Anstrengung nicht mehr zurückholen lässt. Der nüchterne Morgen kommt so ganz ohne Musik daher.

Schon bald steht der Hausarzt an seinem Bett, bespricht die Lage mit der Mutter. Hansruedi nimmt deren besorgten Mienen wahr. Sie beraten sich, was noch probiert werden könne. Beide sind ratlos. So schnell ist aus dem fantasierenden Wunderkind wieder ein Problemkind geworden. Eines mit einer chronischen Krankheit, die keinen Namen hat, gegen die es keine Therapie gibt, die das Kind schwächt, entkräftet, demoralisiert und es immer wieder ins Bett zwingt.

   Was in aller Welt ist nur mit diesem Knaben los?“

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