Patientenkongress 2007

Der Patientenkongress 2007 fand für die Mitglieder unseres Vereines vom 29.Juni bis 01.Juli 2007 in der Jugendherberge Bad Homburg statt.

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Spendenuebergabe 50 Jahre PariBoy

Spendenübergabe:
Charity-Aktion „50 Jahre PARI BOY – 50 Jahre Luft zum Atmen“ Mit der Spendenübergabe in Höhe von 10.000 € an den Verein Kartagener Syndrom und PCD e.V. endet eine im wahrsten Sinne bewegende Aktion der Firma PARI:
Im vergangenen Jahr nahm PARI das 50. Jubiläum des bekann...

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Abschied von Reiner Pier

Liebe Mitglieder
Wir müssen Euch über einen plötzlichen und schmerzhaften Todesfall informieren.
Am 5. Mai 2018 verstarb unser ehemaliger Erster Vorsitzender des Vereins Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie unerwartet im Alter von 55 Jahren. Er war Ehemann von Katja Pier, ...

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Neuwahl des Sprechers des med. Beirates

Während der diesjährigen Sitzung des Medizinisch-wissenschaftlichen Beirats am 20.01.2018 in Frankfurt/Main wurde die turnusgemäße Wahl des Sprechers durchgeführt. Es herrschte Konsens im Beirat, dass eine Doppelspitze mit zwei gleichberechtigten Sprechern den Beirat vertreten soll.
Herr Omra...

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Das BESTCILIA-Projekt und seine Folgen

Schon im Jahr 2006 wurde innerhalb der Europäischen Pneumologen-Gesellschaft (ERS) eine Arbeitsgruppe mit an PCD interessierten Spezialisten aus 26 europäischen Ländern gebildet. In dieser Gruppe entstand das im Jahr 2009 publizierte gemeinsame Konsens-Papier zu Diagnostik und Therapie der PCD. Im M...

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BARMER Projektförderung 2017

Wir danken der BARMER Krankenkasse recht herzlich für die Förderung unseres Jugendworkshops und
der Zeitschrift "Zilienfocus spezial" eine Beschreibung des Lebens mit Diagnose PCD bei Erwachsenen
Lesen Sie bitte hier die Presssemitteilung zum Thema

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Jugendworkshop 2017 in Fulda

Zum ersten Mal wurde in Fulda parallel zum Patiententreffen ein Workshop für Jugendliche mit PCD organisiert. Insgesamt haben 10 Jugendliche teilgenommen. Sie wurden von einem Sozialarbeiter und einer Pneumologin begleitet.
Der Workshop ist bei den Jugendlichen gut angekommen und soll in ...

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