Patientenkongress 2012

Der Patientenkongress 2012 fand für die Mitglieder unseres Vereines vom
04.Mai bis 06. Mai 2012 in der Rhein-Main-Jugendherberge Mainz statt.

Hier geht es zum Programm

NEWS

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Abschied von Reiner Pier

Liebe Mitglieder
Wir müssen Euch über einen plötzlichen und schmerzhaften Todesfall informieren.
Am 5. Mai 2018 verstarb unser ehemaliger Erster Vorsitzender des Vereins Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie unerwartet im Alter von 55 Jahren. Er war Ehemann von Katja Pier, ...

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Neuwahl des Sprechers des med. Beirates

Während der diesjährigen Sitzung des Medizinisch-wissenschaftlichen Beirats am 20.01.2018 in Frankfurt/Main wurde die turnusgemäße Wahl des Sprechers durchgeführt. Es herrschte Konsens im Beirat, dass eine Doppelspitze mit zwei gleichberechtigten Sprechern den Beirat vertreten soll.
Herr Omra...

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Das BESTCILIA-Projekt und seine Folgen

Schon im Jahr 2006 wurde innerhalb der Europäischen Pneumologen-Gesellschaft (ERS) eine Arbeitsgruppe mit an PCD interessierten Spezialisten aus 26 europäischen Ländern gebildet. In dieser Gruppe entstand das im Jahr 2009 publizierte gemeinsame Konsens-Papier zu Diagnostik und Therapie der PCD. Im M...

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BARMER Projektförderung 2017

Wir danken der BARMER Krankenkasse recht herzlich für die Förderung unseres Jugendworkshops und
der Zeitschrift "Zilienfocus spezial" eine Beschreibung des Lebens mit Diagnose PCD bei Erwachsenen
Lesen Sie bitte hier die Presssemitteilung zum Thema

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Jugendworkshop 2017 in Fulda

Zum ersten Mal wurde in Fulda parallel zum Patiententreffen ein Workshop für Jugendliche mit PCD organisiert. Insgesamt haben 10 Jugendliche teilgenommen. Sie wurden von einem Sozialarbeiter und einer Pneumologin begleitet.
Der Workshop ist bei den Jugendlichen gut angekommen und soll in ...

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2017 Fulda Beisitzer

Beim diesjährigen Patiententreffen in Fulda wurde in der Mitgliederversammlung ein neuer Beisitzer gewählt.
Gabor Kulcsar stellte sich zur Wahl und wurde einstimmig zum Beisitzer unserer Selbsthilfegruppe gewählt.
Wir gratulieren ihm sehr herzlich.
Rik Kremer hatte das Amt aus p...

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Gestern 33

Woche 156

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  09 Mär 2019
  Frühlingstreffen der Regionalgruppe Schweiz (Deutschschweiz)
  
  03 Mai 2019
  01:00PM - 02:00AM
  22. Patiententreffen in Trier

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