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15 Jul 2022
07:00PM -
Stammtisch Regionalgruppe Südwest in Ostfildern

14 Aug 2022
11:30AM - 04:00PM
Treffen der Regionalgruppe Schweiz

23 Sep 2022
06:00PM - 08:00PM
Zilien-Loung - Betroffene Erwachsene

25 Sep 2022
05:00PM - 07:00PM
Zilien-Lounge für Eltern

28 Sep 2022
08:00AM - 05:00PM
Jahrestagung GPP

Patientenkongress 2013

Der Patientenkongress 2013 fand für die Mitglieder unseres Vereines vom 17.Mai bis 19. Mai 2013 in der Jugendherberge Bad Hersfeld statt.

Hier geht es zum Programm

NEWS

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Zilienfocus Spezial zur Corona-Pandemie

Zilienfocus Spezial zur Corona-Pandemie „Die Corona-Pandemie zieht über die Welt wie ein Sturm, den keiner so schon erlebt hat. Sie hat etwas Verunsicherndes, Unheimliches, Verstörendes“, so ein Vorstandsmitglied des Vereins Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie.
Hinter d...

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Neuer Vorstand 2022

An der Mitgliederversammlung am 7. Mai 2022 in Berlin wurden folgende Entscheide gefällt:
• Neu können im Vorstand bis zu vier Beisitzer*innen mitwirken.
• Nach dem Rücktritt von Saskia Meye als erste Vorsitzende und Katja Pier als Beisitzerin (vormals Schatzmeisterin) wurden folgende Vo...

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Autobiographie "husten verboten"

Autobiographie «husten verboten»
Unser Vorstandsmitglied Hansruedi Silberschmidt hat im September 2021 seine Lebensgeschichte mit PCD in Buchform veröffentlicht. In „husten verboten – Ein Leben mit einer seltenen Krankheit“ schildert er seinen langen und steinigen Leidensweg mi...

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Patientenkongress 2021 - Rückblick

Erstmals in der Geschichte des Vereins fand der Patientenkongress digital statt.
Ueber hundert Teilnehmer*innen haben sich in den drei Tagen via Bildschirm getroffen, informiert, ausgetauscht und vernetzt.
Die Referate des Kongresses sind für Mitglieder einsehbar unter folgendem L...

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Aktuelle Information zu Covid19

Am 16.01.2021 fand das alljährliche Treffen mit unserem medizinischen Beirat statt, dieses Jahr natürlich online.
Auch das Thema Corona kam nicht zu kurz, vor allem weil es sich von den Mitgliedern gewünscht wurde.
Im Allgemeinen kann man davon ausgehen, dass wir PCD-Betroffene keiner ...

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Publikation Therapie PCD 2020

Therapie: Management der Primären Ciliären Dyskinesie Die lang ersehnte Veröffentlichung Management der Primären Ciliären Dyskinesie ist endlich erschienen!
Vielen Dank an alle Beteiligten und Förderer!

Raidt, J. / Brillault, J. / Brinkmann, F. / Jung, A. / Koerner-Rettb...

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