Tagung 2004

Am 09. Oktober 2004 fand die 1. interdisziplinäre, wissenschaftliche Tagung Kartagener Syndrom / Primäre Ciliendyskinesie in Nürnberg statt.

Informationen, Programm sowie Referenten finden Sie hier

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Neuwahl des Sprechers des med. Beirates

Während der diesjährigen med. Beirat Sitzung am 20.01.2018 in
Frankfurt/Main wurde die turnusgemäße Wahl des Sprechers
durchgeführt. Es herrschte Konsens im Med. Beirat, dass eine
Doppelspitze mit zwei gleichberechtigten Sprechern den Beirat vertreten soll.
Herr Omran und Herr ...

Das BESTCILIA-Projekt und seine Folgen

Schon im Jahr 2006 wurde innerhalb der Europäischen Pneumologen-Gesellschaft (ERS) eine Arbeitsgruppe mit an PCD interessierten Spezialisten aus 26 europäischen Ländern gebildet. In dieser Gruppe entstand das im Jahr 2009 publizierte gemeinsame Konsens-Papier zu Diagnostik und Therapie der PCD. Im M...

BARMER Projektförderung 2017

Wir danken der BARMER Krankenkasse recht herzlich für die Förderung unseres Jugendworkshops und
der Zeitschrift "Zilienfocus spezial" eine Beschreibung des Lebens mit Diagnose PCD bei Erwachsenen
Lesen Sie bitte hier die Presssemitteilung zum Thema

Jugendworkshop 2017 in Fulda

Zum ersten Mal wurde in Fulda parallel zum Patiententreffen ein Workshop für Jugendliche mit PCD organisiert. Insgesamt haben 10 Jugendliche teilgenommen. Sie wurden von einem Sozialarbeiter und einer Pneumologin begleitet.
Der Workshop ist bei den Jugendlichen gut angekommen und soll in ...

2017 Fulda Beisitzer

Beim diesjährigen Patiententreffen in Fulda wurde in der Mitgliederversammlung ein neuer Beisitzer gewählt.
Gabor Kulcsar stellte sich zur Wahl und wurde einstimmig zum Beisitzer unserer Selbsthilfegruppe gewählt.
Wir gratulieren ihm sehr herzlich.
Rik Kremer hatte das Amt aus p...

Verleihung des Manes-Kartagener-Preises 2017

Preisverleihung des Manes-Kartagener-Preises 2017 -
Besuch der 39. Jahrestagung der Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie Essen - 30. März bis 01. April 2017
Unser Verein war auch in diesem Jahr wieder als Aussteller auf der GPP vertreten, diesmal in Essen im Haus der Technik. Ich ...

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