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Jan: Registrierung
Hallo Sidica, bevor Du dich für die Homepage (Mitgliederbereich) registrieren kannst, wie Du es gerade versucht hast, musst Du Mitglied des Vereins werden. Das sind zwei unterschiedliche Paar Schuhe. Um Mitglied im Verein zu werden, musst Du einen Mitgliedsantrag ausfüllen. Diesen findest Du hier: http://www.kartagener-syndrom.org/index.php/verein/mitglied-werden Auf unserer Homepage findest Du frei zugängliche Informationen. Dafür musst Du weder Vereinsmitglied werden, noch Dich für die Homepage registrieren. Zusätzlich findet man auf der Homepage Informationen in einem speziellen "Mitgliederbereich". Nur dieser "Mitgliederbereich" ist unseren Vereinsmitgliedern vorbehalten. Grüße Jan

Mittwoch, 15. Juni 2016
Sidica: Registrierung
Hallo, irgendwie bin ich verwirrt. Ich wollte mich gerne über eure Erfahrungen bezüglich Anträgen etc. im Zusammenhang mit der Erkrankung informieren. Unser Sohn hat das Karthager Syndrom und irgendwie stehen wir gerade wie der Ochs vorm Berg. Allerdings wollte ich mich für diese Seite registrieren. Ich habe es versucht und dann kam eine Email in der stand, dass ich Mitglied in einem Verein sein muss. Wie werde ich denn nun dies oder habe ich was falsch gelesen? Danke für eure Hilfe liebe Grüße Sidica

Mittwoch, 15. Juni 2016
Melanie: Frage
Hallo Claudia, bei unserer Tochter wurde Pcd mit 9Jahren diagnostiziert. Sie hatte viele Probleme mit den Nasennebenhöhlen, morgendliches Husten und wie dann festgestellt wurde eine chronische Lungenentzündung. Die Symptome sind bei den einzelnen Patienten unterschiedlich stark ausgeprägt, jedoch alle haben in der frühen Kindheit (auch bei erst sehr später Diagnose) auf irgendeine Art Probleme mit den oberen oder unteren Atemwegen gehabt. Ich würde jetzt aber erstmal die Untersuchung der Flimmerhärchen abwarten, bis ihr eine sichere Diagnose habt. Zur sicheren Diadnostik von PCD gehören NO Messung, Bürstung der Flimmerhärchen aus der Nase, damit Videomikroskopie, Immunflorenzmikroskopie... Viele Grüsse, Melanie Falls du noch weitere Fragen hast, melde dich nochmal.

Samstag, 21. Mai 2016
Claudia : Frage
Hallo Zusammen, ich habe mal eine Frage. Unsere Tochter ist 22 Wochen alt. Mit 8 Wochen hatte sie einen RS-Virus mit Bronchitis und Lungenentzündung, 10 Tage KH-Aufenthalt. Seitdem hat sie keinen symptomfreien Tag. Wir inhalieren ganz intensiv mit NaCL und medikamentös mit Salbutamol, Atrovent und Flutide. Mukoviszidose Test negativ, Allergietest negativ, Röntgen von Bronchien und Lunge unauffällig. Entwicklung ist sehr gut, sie trinkt/isst gut, ist ein sehr zufriedenes Kind, schläft nachts durch. Jetzt sollen die Flimmerhärchen untersucht werden. Dadurch sind wir auf PCD gestoßen. Hat jemand Erfahrung damit. Kann es PCD sein? Was für Auswirkungen hat das? Vielen Dank für die Rückmeldungen. Gruß Claudia

Freitag, 20. Mai 2016
Wolfgang: Sabine: eine Frage
Hallo Sabine, ich kann mich der Meinung von Rik nicht anschließen. Klarheit kann nur die Ziliendiagnostik bringen, bei der die Schlagfrequenz der Zilien und Defekte in den Speichen festgestellt werden. Es gibt viele Betroffene, die erst relativ spät verstärkte Symptome zeigen. Es ist ein Unterschied, ob die Zilien keinerlei Bewegung zeigen oder nur unregelmäßige schwache Schläge zu erkennen sind. Beide haben bei einem Situs inversus das Kartagener-syndrom, sind aber in der Ausprägung der Symptome oft erheblich unterschiedlich. Es gibt mehrere Gendefekte , die das Kartagener-syndrom auslösen. Also: Ziliendiagnostik. Gruß Wolfgang KS(70)

Dienstag, 17. Mai 2016
 
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