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AG "Forschung und Erfahrung"

Viele Informationen sind weit verstreut und nur bei einigen wenigen bekannt. Davon viele auch auf internationaler Ebene.

Aber leider gelangen diese nicht an die entsprechenden Stellen - den Betroffenen und ihren Angehörigen.

Die AG Forschung und Erfahrung dient somit als Bindeglied zwischen den Betroffenen / Angehörigen und den internationalen Selbsthilfegruppen

sowie dem medizinischen Beirat.

Ziel ist es, die gefundenen Informationen so aufarbeiten, dass sie im Zilienfokus und auf der Homepage veröffentlicht werden können.

In Zusammenarbeit mit dem zuständigen Vorstandsmitglied sollen die Mitglieder darüber hinaus bei der MV wichtige Erkenntnisse vorstellen.

Die AG sollte aus 5 Mitgliedern bestehen. Dabei sind Fremdsprachenkenntnisse von Vorteil.


Viele Forschungsanträge können die Kliniken und Ärzte nur noch mit aktiver Beteiligung von Patientenorganisationen stellen.

Die AG unterstützt diese bei der Beantragung und steht im engen Kontakt zum Vorstand für Fragen und als Ansprechpartner zur Verfügung.