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AG „Alltag“

Aktuell gibt es für die Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) und das Kartagener Syndrom (KS) keine heilende Therapie.

Somit ist eine völlige Gesundung auch bei sorgfältigster Durchführung aller medizinischen Maßnahmen nicht möglich. Die konsequente konservative Therapie erlaubt den Betroffenen jedoch ein normales Leben in akzeptablen Grenzen.

Im Alltag von PCD-PatientInnen gibt es aber immer wieder Situationen, die leichter zu meistern sind, wenn man sich mit anderen austauschen kann.

Zu den Aufgaben der AG Alltag gehört das Sammeln von negativen und positiven Erfahrungen in den unterschiedlichsten Bereichen des Alltages. Wie zum Beispiel:

o    Essen
o    Trinken
o    Wohnen
o    Sport
o    Musik
o    Berufswahl
o    Urlaubsregion und Unterkünfte
o    Kureinrichtungen

Die AG Alltag sollte aus mindestens 4 Mitgliedern bestehen.