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Arbeitsgruppen (AGs)

Ein Verein lebt vom Engagement seiner Mitglieder. Ohne ein entsprechendes Engagement lassen sich die Ziele des Vereines nur sehr schwer und vor allem sehr langsam und schleppend umsetzen.

Das oberste Ziel unseres Vereins ist es, die Krankheit PCD bei Ärzten publik zu machen. Wenn ein Betroffener seine Diagnose erst mit über 50 Jahren erhält, ist dies nicht nur tragisch sondern in der heutigen Zeit auch nicht mehr hinnehmbar. Die Diagnose Primäre Ciliäre Dyskinesie wird auf Grund der ähnlichen Symptomatik mit anderen Atemwegserkrankungen wie der chronischen Bronchitis, Asthma, Mukoviszidose oder COPD immer noch sehr selten gestellt. Die Erfahrung zeigt, dass eine frühe Diagnose sowie die gezielte medikamentöse und physikalische Therapie den Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen können.

 

Die Mitarbeit jedes einzelnen Mitgliedes ist erwünscht, erhofft und erbeten

Angelika Kneißl, ehemaliges Vorstandsmitglied stellt daher die berechtigte Frage:

Wenn wir uns nicht selber helfen, wer macht es dann?


Die Arbeit im Verein ist vielfältig. Vor allem ist sie aber mit Verantwortung verbunden. Neben der Verantwortung für den Verein und der einzelnen Mitglieder steht die Verantwortung gegenüber den Betroffenen im Vordergrund.

Um die Vereinsarbeit aktiv zu unterstützen stehen zurzeit 6 Arbeitsgruppen zur Verfügung. Hier kommt es nicht darauf an, ein Experte in dem Thema zu sein. Es kommt darauf an, bereit zu sein sich an der Vereinsarbeit zu beteiligen und aktiv zu werden.

Grundsätzliches zu den Arbeitsgruppen:

•    Jede Arbeitsgruppe benennt einen Hauptverantwortlichen, der die Arbeiten

     der Gruppe koordiniert und als Ansprechpartner für den Vorstand fungiert.

•    Bei ernsthaften und grundsätzlichen Unstimmigkeiten innerhalb der Gruppe

     wird der Vorstand eingeschaltet, der gegebenenfalls entscheidet.

•    Nach Rück- und Absprache mit dem Vorstand werden die Auslagen ersetzt.

•    Die Mitglieder der AG informieren über ihr Tun mit einem kurzen Bericht den Vorstand

     und im Zilienfocus und stellen bei der Mitgliederversammlung ihre Arbeit den Vereinsmitgliedern vor.

Was viele ohne großen Aufwand beitragen können, ist im eigenen Umfeld PCD publik zu machen und um finanzielle Unterstützung zu werben – bei Firmen vorsprechen, Bürgermeister und Kommunalpolitiker ansprechen, Richter um Bußgeldzuwendungen bitten, Stiftungskuratorien kontaktieren, betuchte Wohltäter für uns gewinnen, sich bietende Chancen nützen.

Ohne finanzielle Mittel ist unser Aktionsradius sehr beschränkt – wir werden viele Möglichkeiten ungenutzt lassen müssen.

Manche AGs werden über unser Forum bzw. E-Mail Punkte zur Diskussion stellen und/oder um Meinung bitten. Unterstützen wir ALLE ihre Bemühungen zum Vorteil aller PCD-Erkrankten!

Es ist eine gute Sache, wenn dies jeder als Selbstverständlichkeit betrachtet.
Also, lass Dich anspornen, Dich aktiv einzubringen! Nur gemeinsam sind wir stark! 


Einen Überblick über unsere Arbeitsgruppen gibt es hier:

AG Achse

AG Alltag

AG Fundraising

AG Internet

AG Kongresse

AG Recht

 AG Zilienfocus

 


Weiterführende Informationen zu den AGs inklusive der Kontaktdaten der Gruppenmitglieder, gibt es in unserem Mitgliederbereich.

*Überarbeiteter Text von Angelika Kneißl