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Wir über uns


Der "Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V." ist ein 1997 gegründeter Verein von Betroffenen und Familienangehörigen mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und Kartagener Syndrom.

Als Selbsthilfegruppe von Betroffenen und Angehörigen, Medizinern und Therapeuten sowie Förderern nutzen unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich untereinander zu vernetzen und sich gegenseitig zu unterstützen.
Dieses Vorhaben lebt von der aktiven Mitarbeit der Mitglieder.
Wir nutzen den rechtlichen Rahmen des e. V. (eingetragener Verein), was jedem einzelnen Mitglied Rechte (=Vorteile) und Pflichten (=Mitarbeit) bringt.

Zweck des Vereins ist es, die Lebensqualität der Patienten mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und Kartagener Syndrom sowie deren Angehörigen zu verbessern, insbesondere durch

-    Sammeln von Informationen über Symptome der Krankheit, Früherkennung
     und moderne therapeutische Möglichkeiten,
-    Erstellen und Verbreiten von Informationsmaterial für Betroffene, deren Familien,
     für medizinisches Fachpersonal und die Öffentlichkeit,
-    Zusammenarbeiten mit Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten und Kliniken,
-    Fördern des Erfahrungsaustausches der Mitglieder; gemeinsam und nach Betroffenheit getrennt
     (Erwachsene mit Partner, Eltern, betroffene Kinder mit Geschwistern und Freunden),
-    Durchführen von Veranstaltungen für Betroffene und medizinisches Fachpersonal,
-    Aufbauen, Fördern und Begleiten von regionalen Selbsthilfegruppen innerhalb des Vereins.

Da die Krankheit auch bei vielen Ärzten noch relativ unbekannt ist und die Symptomatik Ähnlichkeiten mit anderen Atemwegserkrankungen (chronische Bronchitis, Asthma und Mukoviszidose) aufweist, wird die Diagnose PCD leider nur sehr selten gestellt. Die Erfahrung zeigt aber, dass eine frühe Diagnose sowie die gezielte medikamentöse und physikalische Therapie den Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen können.

Dem Verein gehören aktuell 410 Mitglieder an (Stand Dezember 2015).

Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke im Sinne des Abschnitts "Steuerbegünstigte Zwecke" der Abgabenordnung (AO). Der Verein ist selbstlos tätig. Er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.