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Routinemäßige Verlaufsuntersuchungen eines PCD-Patienten

Patienten mit PCD sollten idealerweise regelmäßig in einem spezialisierten Zentrum betreut werden, welches eine multiprofessionelle Betreuung sicherstellt. Vorstellungsintervalle von drei Monaten sind in der Regel sinnvoll. Die Vorstellung umfasst neben der körperlichen Untersuchung und der Erhebung der Zwischenanamnese eine Lungenfunktionsuntersuchung, die mikrobiologische Untersuchungen von Sekret der oberen (möglichst nasale Lavage, sonst Nasenabstrich) und unteren Atemwege (möglichst Sputum, sonst Rachenabstrich) sowie die Überprüfung der  eingesetzten Therapien. Insbesondere sollte die Durchführung der atemtherapeutischen und Inhalationstechniken zur Reinigung der Atemwege überprüft werden. Idealerweise geschieht dies in Zusammenarbeit mit einem speziell geschulten Physiotherapeuten. Eine Bildgebung (Röntgen Thorax, Thorax-CT, Thorax-MRT) erfolgt abhängig von den klinischen Symptomen unter Berücksichtigung des Strahlenschutzes. Des Weiteren wird erwogen, ob eine stationäre Aufnahme geplant werden muss, z.B. für eine notwendige intravenöse antibiotische Therapie, zur Abklärung einer Schlafstörung im Rahmen der Atemwegserkrankung (z.B. Obstruktives Schlaf-Apnoe-Syndrom), oder für selten notwendige invasive Diagnostik oder chirurgische Therapie.
Insbesondere in den ersten Lebensjahren sind HNO-ärztliche Vorstellungen inklusive Testung des Hörvermögens in ca. sechsmonatigen Abständen sinnvoll, um eine Mittelohrschwerhörigkeit zu erkennen. Ggf. kann eine logopädische Therapie oder die Anpassung von Hörgeräten notwendig werden. Im Erwachsenenalter sollte eine jährliche HNO-ärztliche Untersuchung mit Hörtestung durchgeführt werden.
Des Weiteren werden die aktuelle häusliche Hilfsmittelversorgung (Inhalationsgeräte, ggf. Husten-Assistent, etc.), die ambulanten Therapien sowie die Vollständigkeit der Impfungen überprüft. Bei Bedarf kann die Diagnostik des Patienten komplettiert werden. Die Familien erhalten Informationen über aktuelle Studien und Projekte und eine mögliche Teilnahme wird überprüft. Außerdem kann eine sozialmedizinische Beratung bei Fragen wie z.B. Rehabilitationsaufenthalte oder Beantragung eines (Schwer-) Behindertenausweises erfolgen.