Anmelden Registrieren

Anmelden

Wünsche der Betroffenen an die behandelnden Ärzte:

  • Frühdiagnose:
    bereits bei ersten Symptomen an die Diagnose einer PCD denken und die gezielte Diagnostik veranlassen (nasale Bürstenbiopsie)
  • konsequente Frühtherapie analog der Therapie bei Mukoviszidose
  • Kontakt-Vermittlung zu unserer Selbsthilfegruppe
  • genetische Beratung der erwachsenen Betroffenen bei Kinderwunsch

Trotz der frühen Diagnose und einer konsequenten Therapie sind chronische Lungenveränderungen nicht ausgeblieben: Das CT zeigte 1999 Teilatelektasen im Mittellappensegment rechts sowie kleine Dystelektasen und narbige Veränderungen im Lingulasegment.
Erfreulicherweise haben diese Befunde gegenüber der Voruntersuchung 1996 bis heute nicht zugenommen.

Das soziale Leben und die sonstige Entwicklung erfolgen in den normalen Bahnen: Alena besuchte in den ersten 2 Lebensjahren eine Mutter-Kind-Gruppe, dann den Kindergarten und nun die Grundschule.
Probleme sind immer wieder Tubenverschlüsse bei Infektionen, die dazu führen, dass Alena schlecht hört. Problematisch waren auch Flugreisen, die zum Tubenkollaps mit anschließender temporärer Schwerhörigkeit führten. Trotz ihrer Krankehit ist Alena ein fröhliches Kind: Sie ist in einer Sportgruppe, nimmt Reitunterricht und spielt Keyboard. Dennoch führt sie kein unbeschwertes Leben: Häufig fragt sie "Warum muss ich diese Krankheit haben?" Eine große Hilfe für die Familie ist der Austausch mit anderen betroffenen Familien.