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Alltag, Freizeit und Familie

Partizipation beinhaltet die Teilnahme und Teilhabe einer Person. Unter Teilhabe wird das Einbezogensein einer Person in einen Lebensbereich oder eine Lebenssituation gemeint. Die Teilhabe eines Menschen hängt von vorhandenen Zugängen zu den Lebensbereichen und von den bereitgestellten und vorhandenen Möglichkeiten zur Selbst- und Mitbestimmung sowie der Gleichberechtigung im persönlichen Leben ab. Andererseits befasst sich das Konzept der Teilhabe auch mit Fragen der persönlichen Zufriedenheit mit der Lebenssituation und der erlebten und vermittelten Anerkennung und Wertschätzung in den Lebensbereichen. 1

 

Im Alltag brauchen PCD-Betroffene unterschiedlich viel Zeit für die Pflege ihrer Gesundheit, auch in Zeiten relativer körperlicher Stabilität. Jede und jeder von ihnen muss Wege und Methoden finden, die täglichen therapeutischen Handlungen wie Inhalation, Abhusten, die Einnahme von Medikamente oder die nötige Bewegung so unkompliziert und einfach wie möglich ins eigene Leben zu integrieren. Verständnis, Mithilfe und Unterstützung durch Familie und Freunde leisten einen wichtigen Beitrag, dass die gesundheitliche Pflege erträglich und wenig ausgrenzend erfahren wird.

Die Bewegungsfreiheit kann für Betroffene je nach Schweregrad ihrer Symptome (Lungenfunktion, allgemeine Konstitution, tägliches Therapieprogramm) mehr oder weniger stark eingeschränkt sein. Das kann sich insbesondere bei Reisen oder bei sozialen Kontakten im Alltag auswirken. Für Betroffene empfiehlt sich eine sorgfältige Planung aller Aktivitäten außer Haus und die Einsicht, sich möglichst nicht zu überfordern mit dem eigenen Freizeitprogramm. Für Angehörige und das soziale Umfeld von PCD-Betroffenen ist eine angemessene (nicht übertriebene) Rücksichtnahme angezeigt.

Regelmässiger Sport und Bewegung sind für Menschen mit PCD-Diagnose wichtige Elemente zur Pflege und Förderung der eigenen Gesundheit. Körperliche Aktivität und Sport können zur Erhaltung der bestehenden Lungenfunktion und der körperlichen Vitalität beitragen und den natürlichen Abbau der Lungenfunktion mit zunehmendem Alter verlangsamen. Sie helfen bei der Schleimmobilisierung, also bei der Reinigung der Lunge, und haben so einen therapeutischen Effekt. Wer fitter ist, hat mehr Energie für gesellschaftliche Teilhabe. Bewegung und Sport soll so ausgeübt werden, dass die eigene Energie und Vitalität gestärkt und die Teilhabe am Leben gefördert wird. Von Sport- oder anderen Aktivitäten, die zu Erschöpfung führen, ist abzuraten.

Bewegung ist für PCD-Betroffene also sehr wichtig. Wie intensiv und wie viel davon ist individuell sehr unterschiedlich, je nach Gesundheitszustand, Alter und Fähigkeiten. Die Unterstützung des sozialen Umfelds bei Sport und Bewegung ist wünschenswert.

Familienplanung und Familiengründung können ein belastendes Thema sein für Menschen mit PCD-Erkrankung. Insbesondere Männer können unfruchtbar sein wegen PCD, müssen aber nicht. Hier empfiehlt sich eine frühzeitige Abklärung, so bald der betroffene Mann das will und dazu bereit ist. Eine professionelle Begleitung eines Paares bei der Diagnose „Unfruchtbar“ ist wichtig für beide Partner. Psychologische und soziale Unterstützung hilft, Wege zu finden mit einem solchen Bescheid. Frauen mit PCD können in der Regel Kinder gebären, müssen aber bei einer Schwangerschaft auch professionell und sorgfältig begleitet werden.


1 „Begriffe zur funktionalen Gesundheit“ - siehe www.insos.ch/themen (Stand Juli 2014)