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BESTCILIA

Um die Betreuung von PCD-Patienten zu verbessern, haben sich europäische und nordamerikanische Wissenschaftler, Ärzte und Selbsthilfegruppen in der Organisation BESTCILIA zusammengeschlossen. BESTCILIA ist eine europäische Organisation, welche sich der Verbesserung der klinischen Betreuung der PCD-Patienten und Kenntnissen der Erkrankung widmet (http://www.bestcilia.eu/).
Kernprojekte dieses Netzwerkes sind:

  • Eine retrospektive Querschnittsstudie über den Phänotyp, die Schwere und Prognose dieser Erkrankung.
  • Ein internationales prospektives Patientenregister zur systemischen Zusammenstellung von Daten über Inzidenz, klinische Manifestationen, Therapien und Verlauf der Erkrankung. Das Register wird helfen, Trends und Erfolge im Management dieser Erkrankung aufzuklären und Patienten für Studien zu rekrutieren.
  • Die Einführung standardisierter diagnostischer Methoden zur Abklärung einer PCD in drei europäischen Ländern (Griechenland, Polen, Zypern), in welchen dies bisher nicht möglich war. Diese Vorgehensweise wird beispielhaft auch für andere Länder genutzt werden können, um diese komplexe Diagnostik zu implementieren.
  • Die Entwicklung von Fragebögen über die Lebensqualität speziell bei PCD-Patienten als Endpunkt in klinischen Studien. Außerdem ist dieser Fragebogen sinnvoll um Veränderung der Erkrankung über die Zeit festzustellen und den Einfluss auf das tägliche Leben abzufragen. Aus diesem Grunde wird der Fragebogen auch im internationalen PCD-Register integriert.
  • Die erste klinische PCD-Studie zur Analyse der Effektivität und Sicherheit einer Langzeitbehandlung mit Azithromycin.