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15 Jul 2017
12:00PM -
Treffen der Regionalgruppe Süd-West
04 Mai 2018
01:00PM - 02:30PM
21. Patiententreffen in Lauterbach / Thür.

Anfang Januar 2017 hat sich der Geburtstag von Manes Kartagener, Pionier der Erforschung und Namensgeber des Kartagener-Syndroms, zum 120. mal gejährt. Er hat als einer der ersten die Krankheit erkannt und beschrieben, bei der ein Situs inversus (seitenverkehrte Organe) zu beobachten sind und gleichzeitig Bronchiektasen und Nasenpolypen. Noch nicht bekannt war zu Lebzeiten von Manes Kartagener, dass diese Krankheit auch Menschen betrifft ohne situs inversus. Erst kurz nach seinem Tod entstand so der Überbegriff der Krankheit: Primäre Ziliendyskinesie. Noch später sind die entsprechenden genetischen Mutationen als Ursache für diese Krankheit entdeckt und erforscht worden.

Gleichzeitig mit dem 120. Geburtstag wird der Verein Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. in diesem Jahr 20-jährig. Vor 20 Jahren haben sich die ersten Betroffenen und Angehörigen zusammen gefunden und einen Selbsthilfeverein ins Leben gerufen, der bis heute aktiv und intensiv den Austausch pflegt und sich für die weitere Erforschung und Behandlung einsetzt. dieses 20-jährige Jubiläum begeht der Verein dieses Jahr mit einem reichhaltigen Patientenkongress vom 5. - 7. Mai 2017 in Fulda. Erstmals wird auch ein spezieller Jugendworkshop angeboten für Betroffenen zwischen 11 und 17 Jahren.

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