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24 Sep 2017
Treffen der Regionalgruppe Deutschschweiz
27 Apr 2018
01:00PM - 02:30PM
21. Patiententreffen in Wiesbaden

Rare Disease Day 2016,  Symposium am 29.02.2016 in der Medizinischen Hochschule Hannover

Auf Einladung von  Orphanet Deutschland und dem Zentrum für Seltene Erkrankungen in der MHH Hannover ist unser Verein  zum Symposion über „Seltene Erkrankungen“ nach Hannover gefahren.

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Unsere Selbsthilfegruppe hatte hier die Möglichkeit sich mit einem Stand zu präsentieren.
Birgül Aktas und Katja Pier haben unseren Verein vertreten.

Es war uns möglich, dem ein oder anderen Vortrag beizuwohnen, z. B. welche Ärztliche Strategie bei Seltenen Erkrankungen angestrebt werden bzw. wie eine schnelle Diagnosefindung im ZSE möglich ist.
Es ist schon beeindruckend, wie viele seltene Erkrankungen es gibt.  Auch wie andere Selbsthilfegruppen sich präsentieren.

 

 

Birgül wurde von der Neuen Presse Hannover interviewt und tatsächlich erschien ein Bericht am 1.3.2016 in der Tageszeitung u.a. auch mit Ihren Angaben.

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