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Beitragsnachricht
 

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Melanie: KS
Hallo Sabine, von wo kommst du? Kann dir dann einige Anlaufstellen nennen, die die Diagnostik machen. Lg, Melanie

Sonntag, 13. November 2016
Sabine: Kartagener-Syndrom/Situs inversus?
Hallo, ich bin 45 Jahre alt und leben schon seit meiner Geburt mit der Diagnose Situs inversus. Auch war ich insbesondere in meiner Kindheit Dauergast in diversen Kliniken, wegen ständig wiederkehrenden Atemwegserkrankung. Ich habe praktisch damals nichts ausgelassen. Die Ärzte haben damals meinen Eltern immer wieder gesagt, das es keinen Zusammenhang gäbe zwischen einem Situs inversus und meiner Anfälligkeit für Atemwegserkrankungen. Man sagte damals meinen Eltern: „Das Kind muss halt damit leben lernen!“. Gut „das Kind“ hat gelernt damit umzugehen. Im Erwachsenen Alter ist es dann auch etwas besser geworden. Trotzdem habe ich in den letzten Jahren mich wieder mehr mit der Thematik beschäftigt, da ich immer wieder Jahre habe in denen es besonders schlimm ist mit den Atemwegserkrankungen und habe bei meinen Recherchen im Netz dann festgestellt, dass es da sehr wohl einen Zusammenhang geben könnte. Ich hätte jetzt gerne Gewissheit, ob es bei mir der Fall ist, dass ich an einem Katagener-Syndrom „leide“. Könntet ihr mir vielleicht einen Tipp geben, an wen ich mich wenden könnte der mir dabei helfen könnte? Denn auf meiner Suche im Netz bin ich nicht viel weitergekommen. Vielen lieben Dank im Voraus. Viele Grüße Sabine

Freitag, 11. November 2016
Sidica: Danke
Danke Jan

Mittwoch, 15. Juni 2016
Jan: Registrierung
Hallo Sidica, bevor Du dich für die Homepage (Mitgliederbereich) registrieren kannst, wie Du es gerade versucht hast, musst Du Mitglied des Vereins werden. Das sind zwei unterschiedliche Paar Schuhe. Um Mitglied im Verein zu werden, musst Du einen Mitgliedsantrag ausfüllen. Diesen findest Du hier: http://www.kartagener-syndrom.org/index.php/verein/mitglied-werden Auf unserer Homepage findest Du frei zugängliche Informationen. Dafür musst Du weder Vereinsmitglied werden, noch Dich für die Homepage registrieren. Zusätzlich findet man auf der Homepage Informationen in einem speziellen "Mitgliederbereich". Nur dieser "Mitgliederbereich" ist unseren Vereinsmitgliedern vorbehalten. Grüße Jan

Mittwoch, 15. Juni 2016
Sidica: Registrierung
Hallo, irgendwie bin ich verwirrt. Ich wollte mich gerne über eure Erfahrungen bezüglich Anträgen etc. im Zusammenhang mit der Erkrankung informieren. Unser Sohn hat das Karthager Syndrom und irgendwie stehen wir gerade wie der Ochs vorm Berg. Allerdings wollte ich mich für diese Seite registrieren. Ich habe es versucht und dann kam eine Email in der stand, dass ich Mitglied in einem Verein sein muss. Wie werde ich denn nun dies oder habe ich was falsch gelesen? Danke für eure Hilfe liebe Grüße Sidica

Mittwoch, 15. Juni 2016
 
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